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てんとうむし
@lala
2025年1月16日 4:54
ダイアリー
大腸・小腸がん
#直腸がん
#排便障害
#直腸がん
大事典
#定期検診
こんにちは😃❣️
昨日は、直腸がん手術後(4年半)の定期検診でした🏥
午後の予約でしたが、混んでいて、1時間ほど待ちました〜‼️
わたしは、2020年7月に直腸手術をうけました。ステージⅢbリンパに5個転移していたため、ゼロックス療法を8クール。一時的に人工肛門にもなりました。
今現在の状態は、、、
🌱排便障害があるので、排便コントロールが日課となっています。
わたしは、一度排便スイッチが入ると、1時間ほど連続してトイレ🚽になることが多いので、遠出の時用に💊ブチルスコボラミンを出していただき、お腹の過剰な動きを一時的に緩やかにして、コントロールしています。これは、なかなか役に立っているお薬です。
🌱ゼロックス療法の後の手足症候群で、手のこわばりは、治療後2年ほどありましたが、今は、そちらはなくなって、痺れが時々、朝起きる時に出る程度になっています。
主治医の先生は、とても患者さんのお話しを聞いてくださる先生です🧑⚕️(ですので、待ち時間が長くなることが多いです)
「今回も問題ないので、次回、半年後の
血液検査、CT、内視鏡検査(2年おき)の予約を入れましょう」と言われて、
術後4年半何事もなく検査を全部クリアできて、本当にホッとしました🤗❣️
先生は、SNSコミュニティのことも、
「今の時代に合ったものですね」と理解してくださっています。
ピアリングブルー🩵のチラシは、抗がん剤のバイタルチェクを書くスペースのところに置いてくださり、女性の患者さんにも、声がけをしてくださっていました。
昨年夏に補充して、昨日は半分ほどになっていたので、持ち帰ってもらえているようでした❣️
そして今回は、「YouTube直腸がん大事典」のチラシをお持ちしました🤗
わたしも、このYouTubeで直腸がんや排便障害のことの理解を深めたことをお伝えすると、
「ここの病院でも、直腸がんになる方は、決して少なくない人数でいますよ。
ぼくのところに来た患者さんのお顔をみて、渡せそうな人に直接手渡ししますね‼︎」
と、快く机の書類スペースに置いてくださいました🤗
「先生いつもありがとうございます」とお伝えしました🤗
今回も、無事に、「YouTube直腸がん大事典」のチラシをお渡しできました。
たくさんの必要なみなさまに、YouTubeみていただけると嬉しいです🤗❣️
12件
コメント
40人
たま
@m1964
てんとうむしさん、こんばんは😀
定期健診お疲れ様でした。
私も排便障害、あります。
トイレばかり行く日もあれば、そうでもない日がある・・・
それがストレスになっています。
2025年1月16日 12:33
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てんとうむし
@lala
たまさん、こんばんは🌙
排便障害で、どこの時間帯に、まとまってくるか、毎回違うので、排便記録で時間と回数をチェックしておいて、それを見ながら、でかけるなどしています🤗
昨晩は、なんと、夜中の2時から1時間ほどトイレタイム🚽に、、、眠たい目をこすりこすり、トイレへ6回ほど行きました💦
と思えば、全く出ない日もあります‼️
やはり、時間が読めないのは、ストレスになりますが、この日のこの時間に出ていると、いま、外出しても大丈夫かなとか、予想をして生活しています❣️
遠出をするときは、前もって、お薬を飲んで、朝トイレに行くよう、コントロールする時もあります。
排便障害のことは、先生にも「慣れてきましたね〜」と言われたばかりで🤭笑
あ〜これはもう、慣れが大切なのねと、開き直っているところです❣️
2025年1月16日 13:13
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姫だるま
@himedaruma
てんとうむしさん、おはようございます
私のトイレタイムも、てんとうむしさんと似た感じです
私の場合、一時ストーマ閉鎖して、7年目
主治医の先生から、排便に関しては、元に戻れないから、
きちんと3食食べて、自分でリズムつかんで、付き合っていってもらうしかないと言われてました 今でも、たまにですが、1時間で10回目ってこともあります 水様性であれば、おしりヒリヒリ、軟便でも、肛門筋ジンジン 今の季節、夜中のトイレタイムは、寒いです・・・
私は、術前から、便秘とは縁遠く、毎日排便3回ノルマで、朝食昼食後は、ほぼ必ず・・・ 昼食後は、ほぼ大量の軟便 外出する日と外出しない日とでは、明らかな違いがあり で、『無意識のもと』が確率されていたようで、今でも、『無意識のもと』を変えることができずにいます
下剤は、初回の服用で、効き過ぎてしまう感もあり、勧められても服用には積極的になれず・・・です
急な便意から生じる時間への不安はさけたくて、仕事以外では消極的になりがちです 人に強いられるのは苦手なので、自分からチャレンジしたいなという気持ちは逃さないようにはしたいとは思って、過ごしています
2025年1月16日 22:50
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てんとうむし
@lala
姫だるまさん、おはようございます😃
ストーマ閉じて7年生なのですね。わたしの先輩です🤗
「排便も、ストーマ閉じて丸2年で、排便の状態はだいたい落ち着きます」って、主治医の先生に言われて、あ〜これは、受け入れるしかないなぁと、思いました❣️
わたしの場合、普通便→軟便→水様便の順番で、だいたい、便が出来る感じですが、
軟便💩水様便💩のときは、
もう家にいても、トイレに駆け込みますが、あ〜間に合わないということも多々あります💦
先生は、「トイレ🚽に携帯もって、長く座っている患者さんも、いらっしゃいますよ」とおっしゃっていましたが、長時間は、座れません💦
お尻もヒリヒリ💦こちらは、毎日、お風呂あがりに、お尻に、ひまし油を塗っています。ひまし油は、皮膚をよい状態にしてくれているようです。
毎日パットは必需品です‼️
夜中のトイレ🚽は、ほんとに寒くて、トイレタイムになってしまったら、靴下はいて、パジャマの上にトレーナー着て、お布団とトイレを行ったり来たりしています🤗❣️
食べた後は、胃も腸も動きますので、出やすいですよね❣️
ですので、食後は、特に、気にしてしまいます💦
下剤は、ほとんど飲んでいなくて、丸2日出ないときに、漢方を飲みます。下剤は、軟便になりやすいですものね。
あとは、ご飯🍚と、野菜類をしっかりとって、脂っこいものをかなり控えめにしてみると、便の状態が、いい感じになるなぁと、ただいま観察実験中です❣️
脂っこいものとは、お肉類も脂っこいものは避け、揚げ物はなるべく食べず、ラーメン、アイスも軟便になるので、やめています😃
主治医の先生にも、脂っこいものは、なるべく食べないようにと言われています🤗
急な便意に困る用事がある時は、ブチルスコボラミン💊を飲んで対応しています❣️
例えば、お友達のランチのお誘いとか、わたしも、ちょっと困るときがあります💦
排便が大丈夫だろうか、、、とか、とても気にしてしまいがちです。
自分のペースで、でかけることを大切にしています🤗❣️ここ、大事だと思っています❣️
2025年1月16日 23:25
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ショコラ
@shocora
@lala
てんとうむしさん おはようございます😃
ショコラです
わたしはストーマ閉鎖して半年、排便障害でトイレに駆け込む日々です
わたしもてんとうむしさんと同じで普通便→軟便→水様便となりお尻ヒリヒリ、肛門周りヒリヒリ病院でもらった軟膏塗ってますが痛いです💧
てんとうむしさんは排便障害を受け入れ明るく前向きに過ごされてる様子が目に浮かび見習わなくてはと思いました
ブルーは学びが多いです🩵
2025年1月17日 24:08
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てんとうむし
@lala
ショコラさん、おはようございます😃
ストーマ閉鎖して、半年なのですね‼️わたしも、その頃は、排便障害のトイレのリズムが掴めず、回数もかなり多い時期でした‼️
「だいたい2年で排便リズムは落ち着きますが、そこから先は、あまり変わりがないです」と主治医の先生に、その頃言われたことを思い出しました🤗
もう、その時は、ガ〜ンとパンチくらったような気持ちになりました‼️
当時、飲み薬の抗がん剤も飲んでいましたが、先生に質問することは、排便障害のことばかりでした‼️
こんなにトイレ🚽に頻繁に行くってことが、なかったので、ほんとに、涙が出ることありました😢
ですが、これは、わたしの体の中の出来事で、排便を誰かに代わってもらうということはありえないし、、、
では、どうやって、受け入れようかと思ったときに、
排便リズムを掴むのに、手書きで、日付と時間と書いて、トイレに行ったら○印をつけるということを始めてみました❣️
時間が書いてあるような、スケジュール手帳を使っても良さそうですね❣️
これを始めてから、だんだん、排便リズムがわかってくるようになりました。
今日は、この時間帯にたくさん出ているから、安心して出かけてかもとか、
最初から軟便のときは、だいたい、食べたものに、脂っこいものが多い場合だなとか、
こんなに回数多いと、お尻もヒリヒリ痛いわぁとか、
便の回数や、状態を観察していくことが習慣になってきました🤗❣️
そして、ストーマ閉じて丸4年の今は、あちこち出かけても大丈夫という体験の積み重ねが、出かける自信につながってきています🤗❣️
2025年1月17日 24:43
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カロリーナ
@calorina
てんとうむしさん、おはようございます😃
チラシ大作戦、大事典の方も!本当にありがとうございます。
あの動画シリーズでは、科学的根拠をもとに、現場の先生方が本気で排便障害に向き合って下さっています。
だから、私たちも、本気で仲間たちに伝えないと!です。
てんとうむしさんの本気の広報が、本当にありがたいです。
コメント書き込んでくださった皆さん、本当にトイレの日々はお辛いですね…
てんとうむしさんも、泣いた日もありますね。
それでも大事なことは、自分の状況を客観的に見て、前を見て進むことなんだなあ…と、読んでいて実感しました♪
客観的に見て受け入れることは簡単ではないけれど、そこを乗り越えたら、一つ成長して前向きになれますよ❣️
私の排尿問題がそうです。
辛いことは吐き出しつつ、少しずつ、一緒に成長していきましょうね皆さん❣️
2025年1月17日 24:53
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てんとうむし
@lala
カロリーナさん、おはようございます😃❣️
チラシ大作戦、昨年末に、事務局の方に、直腸がん大事典のチラシをいただきたいと、ご連絡しましたら、チラシを送ってくださいました❣️
1月の定期検診の時に、主治医の先生にお渡ししたかったので、送っていただき感謝です🤗
主治医の先生は、今の時代に合ったSNSのコミュニティのことも、とても理解してくださっていて、
患者さんにも、「受付のところにチラシありますよ」て、お声がけもしてくださっていました🤗
今回の「YouTube直腸がん大事典」のチラシの裏の、これから出る予定のタイトルもお見せしました🤗
直腸がんの患者さんに、お顔をみて、手渡ししてくださる
先生に感謝です🤗❣️
医療関係の方々にも、ご理解が広がると、患者さんのみなさまにも、届くかなぁと思っています🤗❣️
チラシ大作戦、次回、半年後ですが、また補充してきたいと思います🤗❣️
2025年1月17日 1:16
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トロリン51
@tororin519
てんとうむしさん、こんにちは!
チラシ大作戦いいですね!
素晴らしいです😍
うちの会社の健康管理センターに配布して欲しい!したい!と思いました!
それに徳島県立中央病院にも主治医の先生に配布をお願いしたいです!
是非、ブルーの皆様の病気に気づいたきっかけや治療を頑張っているのは参考になると思います。
癌患者への偏見は多くて、特に徳島南部は、無知な方が多いですよ。
私の部下がLINEで
『抗癌剤ってすると、早死にしますよ』と言って来ました。
心の中で、『無知の恥』やなぁと思いましたが、適当に返答しました。
昨日、会社の労務課より電話をもらい、主治医より復職可能と申しますと、担当の方に、『復帰は急がず、家でゆっくりされたらいかがですか』との事でした。
会社側としては、倒れられても困るし、また、休職されても困るとの事でした。
私の様に50歳前後で癌患者になり、国から高額療養費の値上げ、社会保険料値上げ等々生きにくい世の中です。
癌患者に対する偏見を失くしたいし、また癌患者で治療が辛すぎて辞職する人が少なくなればと思っています!
もちろん、様々な病気で苦しむ人も同じです!
この現状を打破するためには、色々な方に知ってもらう必要があるとおもいます!
2025年1月17日 1:50
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てんとうむし
@lala
トロリン51さん、こんにちは😃❣️
チラシ大作戦で、ピアリングブルーも、YouTube直腸がん大事典も、必要な患者さんや、そのご家族に届くといいなぁと思い、ご協力させていただいております🤗❣️
主治医の先生にも、チラシをお渡しするときに、内容をお話しすると、先生にも、理解が深まるように思いました❣️
こうして、全国のがんサバイバーのみなさんと、投稿でお話しできるのも、SNSならではですよね🤗❣️
がん患者さんが集まる、メディカルがんカフェに参加したときに、やはり、地方になればなるほど、自分ががん患者だと知られたくないので、地元から離れたところの、がんカフェに参加する方々が多いと聞きました‼️
がんサバイバーでも、元気に生活が送れている人たちも、たくさんいらっしゃるのに、がんということで、なにか、一線を引かれてしまっているような、そんな、感じを受けてしまいますよね。
小さなことですが、わたしも、まずは、地域の病院にチラシを、、、と思って、もっていきました🤗❣️
がんサバイバーでも、お仕事はできるし、実際、お仕事されている方々もいっぱいいらっしゃいますものね❣️
ピアリングブルーのみなさんと一緒に、広めていきたいなあと思っています❣️
いろんな方々にぜひ知ってもらいたいです🤗❣️
2025年1月17日 2:05
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みぃ先生
@kerokero27
てんとうむしさん、こんばんは🌟
検査結果クリアとのこと、おめでとうございます🎉
私はS状結腸が罹患部ですが、手術→一時的ストーマ→ゼロックス→閉鎖後排便障害…と同じ経路です。
私の場合2度再発して、合計3回の手術で腸が短くなったことによる排便障害ですが…
そして「直腸がん大事典」のチラシ掲載、ありがとうございます‼️
Dr.エノモンこと榎本先生は私の主治医です☺️
ある時は攻めの外科医‼️
普段は優しくて患者思いの、チーム“みぃ”の頼れるリーダーです💪
病気のこと、仕事のこと、プライベートのこと…たくさん話をし、お互いを知る中で共に歩んできました。
ブルーを紹介してくれたのも先生です‼️
YouTube、もっともっとたくさんの人に知ってほしいですね☺️
ゼロックスの副作用も落ち着かれたとのこと。
同じ治療をされている方の励みになるかと思います☺️
私もほとんど気にならなくなりました。
寒さ厳しい毎日ですので、ご自愛くださいね💙
2025年1月17日 12:48
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てんとうむし
@lala
みぃ先生、こんばんは🌙
ありがとうございます😊
みぃ先生も、ストーマ閉鎖後の排便障害があるのですね。
これは、一生の課題になると思っていますが、そのかわりに、便の状態だとか、回数だとか、きめ細かに排便の観察できるようになったことは、メリットじゃないかなあ❣️と思っています🤗
直腸がん大事典の、榎本先生は、主治医の先生なのですね❣️ピアリングブルーのご紹介もしてくださって、本当に頼りになる先生ですね❣️
YouTube制作もされていて、ますます親近感がわいてきます🤗
がんサバイバーの歩みは、一人で歩んでいるのではなく、治療の1番の中心となる主治医の先生との歩みが大切だと思っています🤗
わたしの主治医の先生も、とても話しやすくて、ピアリングブルーや、YouTube直腸がん大事典のことも、とても興味深く理解してくださっています。
快くチラシを置いてくださり感謝です🤗❣️
YouTubeは、経過観察中になっても、とても勉強になっています🤗
たくさんの必要とされているみなさまに届きますように❣️
寒い日が続きますので、あったかくしてお過ごしください
ね🤗💙
2025年1月17日 13:08
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